Вопрос: У моего ребенка редкое (орфанное) заболевание. Ему нужны дорогостоящие лекарственные препараты, которые не входят в перечень лекарственных средств, которые предоставляются по дополнительному лекарственному обеспечению (далее ДЛО). Можно ли получить лекарственные средства (орфанные препараты) бесплатно?

 

Ответ: Право на охрану здоровья и медицинскую помощь гарантированно Конституции РФ (ч.1 ст. 41). В соответствии с п. 3 ст. 80 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, - в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям.

В соответствии с п. 8 ст. 6.1. ФЗ от 17.07.99 г. «О государственной социальной помощи», инвалиды, дети-инвалиды имеют право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, в том числе бесплатное обеспечение лекарственными средствами.

Да действительно, перечень лекарств, предоставляемых по программе дополнительного лекарственного обеспечения утвержденный Приказом Минздравсоцразвития РФ от 18.09.2006 N 665, включает не все лекарственные средства, которые необходимы людям, страдающим редкими заболеваниями. Между тем, в соответствие с п.6 «Порядка оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг», утвержденного Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22 ноября 2004 г. N 255, в случае недостаточности фармакотерапии при лечении отдельных заболеваний по жизненно важным показаниям и при угрозе жизни и здоровью пациента могут применяться иные лекарственные средства по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения. Обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации (ФЗ №323 от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан», статья 83, ч 9).

Согласно Порядку применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям, утвержденных Приказом Минздравсоцразвития РФ от 09.08.2005 N 494 "О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям" (Зарегистрировано в Минюсте РФ 02.09.2005 N 6972) в случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, решение о назначении указанного препарата принимается консилиумом федеральной специализированной медицинской организации, оформляется протоколом и подписывается главным врачом или директором федеральной специализированной медицинской организации.

Перед началом применения лечащий врач должен проинформировать пациента (в случаях, установленных законодательством Российской Федерации, родителей или законных представителей) о лекарственном средстве, об ожидаемой эффективности предлагаемой терапии, о безопасности лекарственного средства, степени риска для пациента, а также о действиях в случае непредвиденных эффектов влияния лекарственного средства на состояние его здоровья.

Таким образом, получить лекарственное средство для лечения редкого (орфанного) заболевания, можно. Необходимо обратиться во врачебную комиссию с просьбой выдать рецепт на необходимо лекарственное средство. Если по какой-то причине вам отказывают в выписке рецепта на получения нужного лекарственного средства бесплатно, напишите заявление в департамент здравоохранения области.

Ответ подготовлен ВООО АРДИ «СВЕТ» с учетом законодательства на 15.07.2015 г.