Юлии Горшковой 32 года. После смерти бабушки и мамы ей была прямая дорога в психоневрологический интернат – жить самостоятельно она бы не смогла из-за умственной отсталости. Так происходит со многими повзрослевшими людьми, имеющими различные нарушения развития. Но с Юлией этого не случилось. В её родном городе Владимире с 1995 года существует ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет», общественная организация, которая помогает не только детям, но и взрослым, имеющим различные нарушения развития. В числе прочего сотрудники ВООО АРДИ «Свет» смогли добиться изменений в региональном законодательстве Владимирской области, благодаря которым семья может оформить опеку над взрослым человеком, который не приходится этой семье родственником.

МАМА СКАЗАЛА: «НИКОМУ НЕ ГОВОРИ!»

   Кроме бабушки и мамы у Юлии с детства не было родных, которые принимали участие в её жизни. Она училась в коррекционной школе, а потом стала ходить на обучающие занятия, организованные АРДИ «Свет» для ребят с ОВЗ старше 18 лет. Уже будучи совершеннолетней, Юлия научилась мыть полы и посуду, потом освоила профессии швеи и повара. Но проблема многих людей с ментальными нарушениями заключается в том, что, даже обладая разными умениями, они не могут их применять, то есть жить без сопровождения все равно не способны.

   Бабушка и мама заботились о Юлии, но всё-таки к совершеннолетию она была очень слабо социализирована – могла разве что сходить за покупками. Сама она теперь вспоминает об этом времени: «Мама писала список, что купить. Я ходила, покупала. Даже по два раза ходила, потому что слишком много продуктов – всё за раз не унесёшь. Иногда мы с бабушкой вместе ходили в магазин и на рынок или просто погулять по парку...».

   Однажды умерла бабушка Юлии. Через некоторое время тяжело заболела мама – сидела за столом и вдруг упала. Вероятно, это был инсульт. Но Юлии мама всё-таки сказала: «Ни в коем случае никому не говори! Я полежу и встану». Дочь послушалась и сама ухаживала за мамой, как могла, но поделилась случившимся с подружкой, с которой они вместе ходили на занятия в швейную мастерскую. Та рассказала другим, и о проблеме Юлии узнали сотрудники АРДИ «Свет». Супруги Любовь Ивановна и Юрий Михайлович Кац, руководители и основатели этой организации, поехали к Юлии домой узнать, что случилось: «Звоним и слышим, что в квартире кто-то ходит, но никто не открывает. Еле дозвонились по телефону, Юля наконец открыла. Её мама лежала на полу. Мы вызвали “скорую помощь”.

«ТЫ МЕНЯ НЕ ОТДАШЬ?»

   Пока мама лежала в больнице, Юлия жила поочерёдно в нескольких семьях членов АРДИ «Свет», и вопрос не требовал официального решения. Но когда мама умерла, нужно было срочно что-то предпринимать, чтобы Юлия не попала в интернат. Это теперь у АРДИ «Свет» есть квартира сопровождаемого проживания для нескольких подопечных организации, а тогда, в 2018 году, вариант был один – как можно скорее найти девушке приёмную семью. Любовь Ивановна вспоминает: «Мы кинули по организации клич. Отозвались целых пять наших же семей. Из них мы выбрали одну».

   Семья Гитолендия живет в селе Сновицы под Владимиром. У Мераба Напоевича и Галины Викторовны три дочери. Младшие – Мария и София – имеют тяжёлые нарушения развития, колясочницы. Старшая, Лия, уже замужем и у нее тоже дочь. Все три поколения живут вместе в большом двухэтажном доме.

   «У нас и в мыслях никогда не было кого-то взять под опеку, – говорит Галина Викторовна. – У нас самих две дочки с инвалидностью. Но на всё Промысл Божий. О том, что у Юли умерла мама, мы узнали случайно. Встретили на рынке Юрия Михайловича. Он был тогда с Юлей и рассказал нам, что её могут отправить в интернат, а ещё добавил, что они обратились к членам организации с вопросом, не возьмёт ли кто Юлю к себе, но у тех, кто хотел бы, жилищные условия не позволяют. В тот момент я представила своих девочек… Мария-то более сдержанная, она может не показать своих чувств, хотя внутри будет рыдать, а у Софы ещё и эпилепсия, и если со мной что-то случится, она, наверное, будет плакать, кричать, обезумев от горя».

  На следующий день после этой встречи супруги Гитолендия позвонили в АРДИ «Свет» и сказали, что согласны взять Юлию на время. Они оформили опеку на два месяца, чтобы выиграть время для поиска подходящей семьи.

   «Как-то раз муж пытался до меня дозвониться и не мог, – вспоминает Галина Викторовна. – В тот день мы были дома с Софой вдвоём, а Мераб только что забрал Марию из школы и Юлю из организации. Не дозвонившись, он говорит так просто: “Надо же! Не берёт трубку! Умерла, что ли?” А Юля ему в руку вцепилась и говорит: “Дядя Мераб, а если она умерла, ты меня никому не отдашь?!” Наверное, эти слова были решающими. И когда опека позвонила с вопросом, какие дальше будут наши действия, мы сказали, что оставляем Юлю в своей семье».

   Кстати, оказалось, что Галина Викторовна помнит маму Юлии: «Когда у Юли увидела фотографию, я воскликнула: “Юля! Я же твою маму знала!” В “лихие” 90-е я тоже пробовала торговать, мы на рынке познакомились. И я даже вспомнила, что мама приводила Юлю с собой на рынок однажды».

«ХОРОШО МЫ ДРУЖИМ»

   «Первые два года будут самыми тяжёлыми, - вспоминает Галина Викторовна предупреждение, которое услышала тогда от руководителей АРДИ «Свет», - может быть, и третий год, а потом будет так, как надо. Юля с мамой и бабушкой жили таким маленьким мирком, и вдруг она попадает в семью, где нас уже семеро. Юле, как и любому человеку, оказавшись в новом коллективе, надо было адаптироваться. Да и нам многое было непонятно в её поведении».

   Новым близким людям Юлии трудно было привыкнуть к тому, что она может не понимать, казалось бы, самых простых вещей. Она никогда не жила в одном доме с мужчиной и могла запросто зайти вечером в спальню супругов. Потребовалось некоторое время, чтобы объяснить ей, что так делать нельзя.

   Поначалу в семье Гитолендия Юлию от всего оберегали, не особенно привлекали её к домашнему труду. Постепенно она стала включаться, но всем потребовалось немало терпения, чтобы научиться понимать состояние нового члена семьи. Юлия могла отказаться выполнять элементарную просьбу – например, развесить бельё. «Потом я поняла, что на “нет”надо ответить: “Ладно, пока отдохни, а потом развесишь. Да?” Она: “Да”. И может даже забыться и через три минуты сказать: “Ну, всё, я пошла развешивать”. Просто в данный момент не надо давить», – делится опытом Галина Викторовна.

   Марии в силу ее особенностей сложно бывает что-то достать или сделать, и она даже обижалась: «Я не понимала, почему человек не подал книгу или попить. Но потом научилась. Я узнала характер Юли, узнала особенности её болезни и стала делать скидку на некоторые вещи».

   Юлия стала помогать Галине Викторовне по хозяйству и в уходе за Марией и Софией. Изменились отношения в семье. Изменилась и сама Юлия.

   «Конечно, всякое бывает, как и в любой семье, – философски замечает Мария и дальше уже говорит об обычных отношениях близких людей, – У меня плохо работают руки – я могу только расписаться, писать не могу. Бывает, мне нужно что-то написать, Юля садится и пишет под мою диктовку. Мы вместе ходим заниматься бочча...». Её рассказ продолжает София: «Хорошо мы дружим. Юля вслух читает, попить подаёт, всё помогает надевать мне, покормит, только не супом – боится облить».

   «Девочки к Юле быстро привыкли, их жизнь стала повеселее, – описывает семейную обстановку Галина Викторовна. – Если Юля задерживается, Софа сто раз скажет мне: “Позвони! Она где? А вдруг она под машину попала?” И сама Юля Марию и Софью воспринимает как младших сестёр, Лию – как старшую сестру. Наши родственники – это её родственники. Дочь Лии – её племянница. И маленькая Маша называет ее родной тётей. Да и папа наш, когда уезжал недавно дедушку навещать, дочек поцеловал, потом говорит Юле: “Иди, моя четвёртая дочка, я тебя тоже поцелую!”»

«ЮЛЕ НУЖНО ДВИЖЕНИЕ»

   Любовь Ивановна Кац говорит: «Юля трудолюбивая, добрая, внимательная, весёлая, улыбчивая. Такая красавица она у нас стала, одевается красиво! И ещё она великий “хакер” (улыбается): при всех своих ограниченных возможностях хорошо разбирается в телефонах, в компьютерах. Это притом, что она плохо справляется даже с элементарным счётом».

  Юлии нравится выезжать в город. Например, в селе ей не так интересно ходить по магазинам, как во Владимире, где выбор больше. С удовольствием ездит она и на программы АРДИ «Свет», но при этом любит звонить домой и докладывать подробности: «Тётя Галя, я села на автобус», «Тётя Галя, я приехала», «Мы сейчас в столовую идём».

   «Я хожу в АРДИ “Свет” на разные кружки – это театр, ткачество, компьютер, скандинавская ходьба. Езжу в оздоровительный комплекс на спорт – сначала с группой занимаюсь, а уже после этого помогаю педагогу заниматься с маленькими детьми. Дети ходят от 7 лет и чуть постарше. В театр хожу с 2009 года. У нас театр проходит два раза в неделю - пропускать нельзя», – делится подробностями Юлия.

   Образцовый театр «Дружбы и Добра особенных детей и молодых людей» – один из проектов АРДИ «Свет». В нём проходят занятия хореографией, вокалом и собственно театральным мастерством. Юлия часто играет ведущие партии, так как хорошо запоминает движения, тексты песен. Педагог театра Светлана Алексеевна Рощина рассказывает: «Юля у нас – девушка продвинутая. Вот, например, у нас есть постановка “Ярмарка”. Юля среди тех, кто от начала до конца постановки находится на сцене. Вовлекалась в занятия она постепенно. Сначала у неё не очень получалось. Но она очень старательная, и ей нравится – она за это дело радеет, никогда не пропускает занятия без уважительных причин. Если уходит на больничный, то всё время пишет СМС: “Как дела? Когда концерт?” Когда делаю замену, она переживает: “Меня заменили!” Я ей говорю: “Не переживай, выйдешь с больничного и встанешь на своё место”, – и чувствую, что она очень радуется». И сама Юлия может достаточно быстро заменить кого-то из актёров, так как способна запоминать материал – не все участники театральной студии с этим справляются.



   Юлия хорошо научилась шить, и теперь ходит в швейную мастерскую при АРДИ «Свет». «В мастерской ребята проводят по 4 часа, - рассказывает Любовь Ивановна. - Но не всё это время шьют. Вот они пришли, поздоровались, отметили, какая погода и в чём, соответственно, надо быть одетым, и так далее. Потом поработали, потом у них чаепитие – надо на стол накрыть, потом посуду помыть. Потом ещё поработали, убрали рабочие места и помещение. Всё-таки 4 часа только работы – для многих ребят, в том числе и для Юли, это было бы очень сложно». А в свободное время она ходит ещё и на кружок вязания и теперь много вяжет – салфетки, декоративные изделия.

   Благодаря нормальному жизнеустройству у Юлии есть возможность проявлять и развивать свою природную активность. Она любит путешествовать и с удовольствием рассказывает о том, как вместе с другими людьми с инвалидностью ездила в разные города - эти поездки организовывает АРДИ «Свет».

   «Юля у нас звезда! – говорит Любовь Ивановна. – Весной 2023 года мы направили её от нашей организации на конкурс профессионального мастерства людей с инвалидностью “Абилимпикс”. Юля участвовала в конкурсе как швея. Она впервые была на этом конкурсе, но показала удивительный результат. Задание было – раскроить и сшить тунику, это надо было сделать качественно и за определённое время. И Юля отлично с этим заданием справилась! Надеемся, что в будущем она будет на этом конкурсе занимать и призовые места. Первый же раз был для Юли пробным – всё-таки надо к такому событию психологически подготовиться, узнать, что это такое».

   «Конечно, мне хочется, чтобы жизнь Юли была более разнообразной, – признаётся Галина Викторовна. – Вот сейчас у нас папа уехал, организационно нам стало сложнее. Я сказала: “Юля, пока папы не будет, вязать ты и дома можешь”. Но у неё есть театр, он для неё очень важен, они выступают, я знаю, что это радует ее душу. “На выступление ты, конечно, пойдёшь”. И она ездит на репетиции. Человек ходит – ей нужно движение. Если её посадить дома, она заскучает. Мои-то девочки скучают дома, вот ждём, когда папа приедет, чтоб поехать в город и побыть среди людей. А Юле это ещё более нужно, так как она ходит в организацию много лет, у неё там друзья».

   Новые возможности открываются для Юлии и в семье. Так впервые в жизни она съездила на море. А еще все вместе они побывали в Дивеево. «Девочки у меня воцерковлённые, – говорит Галина Викторовна. – В Дивеево есть канавка, по которой Богородица ходила, Мария попросила купить Юле текст молитвы: “Пусть она идёт и читает тоже”».

НЕРАЗРЫВНЫЕ СВЯЗИ

   В храм Юлию водила ещё бабушка. «На улице Студёная Гора есть храм, мы туда несколько раз ходили, – вспоминает Юлия, – Больше ни в какой храм не ходили, только в тот – Архангела Михаила. Доезжали до гостиницы “Заря”, от гостиницы “Заря” мы уже идём пешком. Бабушке тяжело идти было, она делала остановки – пройдёт немного, присядет».

   Первое время в новой семье Юлия часто говорила про маму и бабушку, когда приходилось к слову, например: «Эту кофту мне ещё бабушка покупала», или в магазине: «А мне бабушка покупала вот это…» Бабушка была для Юлии “центром вселенной”, и она для бабушки тоже. Юлия и теперь сохраняет душевную связь со своей кровной семьёй – помнит дни рождения и дни смерти мамы и бабушки. Она периодически говорит, что «надо съездить, привести могилку в порядок». Иногда Юлия с приёмным отцом ездят на кладбище...

   Конечно, у Мераба Напоевича и Галины Викторовны, как и у других родителей взрослых людей с инвалидностью, тоже возникает вопрос: «А что дальше? Что будет, когда мы не сможем ухаживать за нашими детьми?» И надежды у них всё те же – на проекты сопровождаемого проживания, где их взрослые дети смогут жить нормальной домашней жизнью.

   Три года назад организация начала строить вторую квартиру сопровождаемого проживания. Одну комнату в этой квартире решили выделить Юлии. Любовь Ивановна вспоминает: «Стали даже собирать спонсорские деньги. Юля, узнав об этом, сказала: “Я не пойду. Они – моя семья”. И семья сказала: “Мы Юлю уже никуда не отдадим”. А на месячное проживание на тренировочную квартиру во Владимир семья её отпускает».

   
   Но на ещё один из готовящихся проектов АРДИ «Свет» супруги Гитолендия очень рассчитывают. «Есть план построить во Владимире, в коттеджном посёлке микрорайона Юрьевец, дом, где могли бы жить и люди с инвалидностью, и их престарелые родители. Мы с мужем хотели бы уйти туда вместе с девочками, чтобы они были в обществе». Администрация города уже выделила землю под строительство дома, где будут квартиры для проживания родителей с детьми. Если проект будет реализован, то в трудный момент не нужно будет расставаться, не придется страдать от одиночества, и не будет рваться самая важная в жизни связь — связь между родными людьми.

Ссылка на статью сообщества "Петербургский инвалид":  https://m.vk.com/@-217921962-kak-uliya-ostalas-odna-a-potom-snova-obrela-semu