Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»
Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»

19.03.2020 Ко дню поддержки людей с синдромом Дауна.

21 марта – Всемирный день поддержки людей с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром Дауна – это генетические изменения, при которых в кареотипе человека наблюдается трисомия по 21-ой хромосоме (вместо обычных двух хромосом, у людей с синдромом Дауна их три).

С 2012 года этот день отмечается всеми государствами и международными организациями, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

Каждый год  в России детей с синдромом Дауна рождается примерно около трех тысяч. Это один младенец на 700 - 1000 новорожденных. Такое соотношение одинаково в разных странах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.

Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, ведь это не болезнь. Но им необходима помощь в развитии, обучении,  так как они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать высокого  уровня развития, хоть и несколько позже.





В  нашей организации АРДИ «Свет» такие «особенные» дети и молодые люди  в разных программах, начиная с раннего возраста в центре «Мишутка и его друзья» и взрослые молодые люди:  они занимаются в разных программах и иппотерапия и осваивают навыки самообслуживания и самостоятельности, выступают и гастролируют с образцовым театром «Дружбы и Добра особенных детей и молодых людей», получают профессии, трудятся в мастерских  и живут самостоятельно в  отдельной квартире. Молодые люди с синдром Дауна нашей организации достигли больших результатов – это заслуга их родителей и педагогов!



Еще об одном достижении надо сказать. Лет 15 назад примерно 85% родителей отказывались от детей с синдромом Дауна под давление персонала врачей, родственников. В настоящее время  специалисты рассказывают о том, как будет развиваться малыш, какие реабилитационные программы надо посещать и как с ним заниматься.  ВООО АРДИ «Свет» проводит консультации юридические, педагогические для родителей детей с синдромом Дауна.  За время работы с «особенными» детьми  накоплен большой опыт работы, на основе которого разработаны методики, изданы книги и пособия в помощь родителям.  Процент отказных детей резко сократился. Несколько родителей усыновили или взяли в приемную семью детей с синдромом Дауна из детского дома и дома ребенка.

19 марта 2020 года в Центре ранней помощи молодым семьям с детьми с особенностями развития «Мишутка и его друзья» прошло мероприятие, посвященное Всемирному дню поддержки людей с синдромом Дауна. Дети нарисовали плакат «Мы вместе!»

Любовь Кац, председатель совета ВООО АРДИ «Свет»