Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»
Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»
Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» » Правовой навигатор » Дайджесты новостей законодательства » ДАЙДЖЕСТ новостей в законодательстве о социальной защите людей с инвалидностью за август 2019 г.

ДАЙДЖЕСТ новостей в законодательстве о социальной защите людей с инвалидностью за август 2019 г.

Дайджест новостей в законодательстве о социальной защите людей с инвалидностью за август 2019 г

 

Волонтерская деятельность в медицинских учреждениях узаконена.

 

Вступил в силу утвержденный Минздравом России порядок взаимодействия государственных медучреждений с добровольческими организациями.

Медицинские учреждения должны будут указывать на своем сайте, что готовы принять помощь медицинских волонтеров. В ответ на это добровольческие организации предоставят им список желающих и способных помочь.

Если волонтер будет привлекаться к выполнению медицинских вмешательств, медучреждение должно иметь его страховой номер индивидуального лицевого счета и копии документов, подтверждающих наличие среднего медицинского образования либо высшего медицинского образования или справку о текущем обучении.

Между больницей и добровольческой организацией подписывается соглашение. О том, что в учреждении работают волонтеры, нужно сообщить пациентам: разместить информацию в общедоступных местах больницы.

https://www.asi.org.ru/news/2019/07/29/volontery-meduchrezhdeniya-zakon/

 

 

Минздрав собирает списки детей для закупки для них незарегистрированных противосудорожных препаратов.

Министерство здравоохранения планирует оформить индивидуальную, адресную закупку лекарств сроком на год для каждого ребенка, нуждающегося в не зарегистрированных в России противосудорожных препаратах.

Речь идет о «Диазепаме» (в свечах и микроклизмах), «Клобазаме», «Мидазоламе» (для буккального введения), «Фенобарбитале» (инъекционная форма, сироп), «Фенитоине» (инъекционная форма), «Этосуксимиде» (сироп), «Сультиаме», «Стирипентоле», «Вигабатрине».

Минздрав 5 августа отправил в региональные органы здравоохранения поручение до 8 августа проанализировать и дополнить данные по детям, нуждающимся в незарегистрированных препаратах. Также в правительство направляются списки, составленные НКО.

Сейчас пациенты не могут легально получить незарегистрированные противосудорожные препараты, внесенные в списки наркотических или сильнодействующих веществ. Сами больные и их родственники вынуждены нарушать закон. В 2018 году попытка перепродажи с рук такого препарата стала причиной уголовного преследования матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, а в июле 2019 года в Москве была задержана мама другого тяжелобольного ребенка Елена Боголюбова, заказавшая лекарство по почте из-за рубежа.

https://www.asi.org.ru/news/2019/08/08/minzdravsobira/

 

Родители детей с нейробластомой просят о помощи.

 

В России до конца лета прекратили производство препарата для диагностики нейробластомы – самого частого вида рака первого года жизни ребенка.

С 31 июля и до конца лета в стране прекращено производство препарата для MIBG-сцинтиграфии детям с нейробластомой, сообщает пациентская организация «Энби». Производство приостанавливают каждое лето на 4-6 недель. В ближайший месяц ни один ребенок в стране не сможет пройти исследование, необходимое для верной постановки диагноза и назначения лечения. Организация родителей детей с нейобластомой «Энби» просит всех неравнодушных людей отправить обращение в Минздрав, чтобы повлиять на сложившуюся ситуацию и сделать препарат доступным круглый год.

Купить препарат про запас невозможно: изотоп йода, который входит в состав препарата, живет всего 13 часов. В России, по словам родителей, существует всего два циклотрона, на которых разрешено производить важный для MIBG-сцинтиграфии компонент, и оба недоступны до сентября.

 

https://www.asi.org.ru/news/2019/08/02/jod-na-kanikulah-roditeli-detej-s-nejroblastomoj-prosyat-o-pomoshhi/